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文章出处:未知点击:361发表时间:2023-03-21
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5月8日为“世界地贫日”。

很多地贫夫妻都面临一个“世纪难题”:同是“地贫”者就必须分手或引产吗?

地贫基因携带者夫妇陈芳(化名)和杨刚(化名)的故事或许可以提供一个答案。

查出地贫后还能生出健康宝宝吗?

去年10月,陈芳在北京大学深圳医院诞下一名健康女宝宝,一家其乐融融。回想起一年前结婚、备孕的心酸,她和丈夫对新生命的加入感慨万千。

2020年,两位年轻人正准备步入婚姻殿堂时,在婚检中发现了彼此都是α地贫基因杂合缺失(--SEA/aa)的“地贫患者”,生育中重度地贫儿的几率较高。

这让他们陷入迷茫,究竟怎么样才能生育健康宝宝且阻断地贫基因遗传呢?他们带着疑问走进了北京大学深圳医院生殖医学中心求医。

“如果以上两个人结婚,不加干预地自然怀孕,则其后代1/4机率为重度地中海贫血患者,1/2机率为α地中海贫血携带者,1/4机率不携带地贫突变基因。因而自然怀孕生育健康宝宝的概率为3/4。”生殖医学中心主任钱卫平解释。

地中海贫血,在医学上被称为珠蛋白合成障碍性贫血。其中,红细胞是人体内输送氧气、输出二氧化碳的“运输队”,“珠蛋白”是运输队的“中坚力量”。地贫患者是一类“珠蛋白”基因缺失或者突变了,那么“运输队”功能也会出现障碍,导致人出现贫血等问题。

该疾病因大多发生于地中海沿岸国家,而获“地中海贫血”命名。地贫是全球分布最广、积累人群最多的一种单基因遗传病。

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地中海贫血为何需要警惕?因为地贫是会遗传的,以α和β地中海贫血较为常见。当一个人不能产生足够的血红蛋白α链时,将出现α地中海贫血症;当一个人不能产生足够的血红蛋白β链时,将出现β地中海贫血症。按临床症状又分为轻中重度。

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目前,地贫尚无药物和成熟的基因治疗方法。一般来说,地贫基因携带者无需特殊治疗,中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“总体来说,长期输血和除铁治疗费用高,一般家庭承担不起,且可能重度地贫儿寿命并不长;再者,造血干细胞移植是目前可能治愈重型β地贫的方法,人类白细胞抗原(HLA)全相合的地贫移植成功率高。近年来,地贫移植技术较成熟的医疗机构开展的半相合地贫移植也有较高的成功率,但治疗费用昂贵,移植后并发症多,有5%-10%的失败风险。”钱卫平介绍。

第三代试管婴儿技术阻断“地贫”基因

要如何帮助他们阻断、避免生育地贫儿呢?

因为夫妻都是地贫基因携带者,生育健康宝宝几率较小,钱卫平是通过胚胎种植前遗传学诊断技术(PGT,俗称“第三代试管婴儿技术”)来帮助他们。

第三代试管婴儿技术通过基因检测,筛选出健康的胚胎进行移植,像地贫、脊肌萎缩症、杜氏肌营养不良、遗传性耳聋、多囊性、苯丙酮尿症、马凡综合征等多种单基因遗传病家庭均可通过这种技术解决生育难题。

经过精心的诊治,借助“第三代试管婴儿技术”,地贫基因携带者夫妇陈芳在北京大学深圳医院生殖中心完成胚胎移植,于2021年10月诞下一名健康女宝宝。

像陈芳夫妇做好婚前产检筛查的患者是比较幸运,钱卫平介绍,自己曾经接诊过的36岁李阳(化名)则没有那么幸运。

她和丈夫双方均为β地中海贫血携带者,因为没有提前发现问题,未做周全的生育规划。2016年,在二胎自然怀孕中,经羊水穿刺显示,女方怀上了重度地贫儿,经历痛苦的决定,最后不得不进行引产术。这对李阳的身心造成了一定的影响。

就在陈芳夫妇迎接新生命的同一个月,经历过一次引产术的36岁的李阳也在北大深圳医院生殖医学中心通过第三代试管婴儿助孕技术,选择正常胚胎进行移植,并成功怀孕。

近期,李阳通过孕中期羊水检测显示,胎儿染色体核型未见异常、没有携带β地贫突变基因,目前持续妊娠中。

广东人每6个人就有1个地贫

地中海贫血在广西、海南、云南、广东、贵州等南方省份高发,其人群基因携带率在广西、海南、云南达20%以上。据广东省地贫防控项目基线调查发现,广东户籍育龄人群中地贫基因携带率约为16.8%,即六个人中就有一个是地贫儿,重型地贫患者多数在未成年前死亡。

因此,在地贫高发地区开展婚前、孕前以及产前地贫筛查、诊断和干预,即三级预防策略,防止重型地贫儿的出生,是防控地贫的最有效措施。

钱卫平介绍,地贫可防可控。一级预防是通过婚前孕前优生检查,及早发现夫妇双方地贫基因携带状况,针对性制订孕育计划,预防地贫的发生。对于自然怀孕中的夫妇,则要高度重视二级和三级预防。二级预防实施产前诊断和遗传咨询,通过对胎儿染色体进行核型分析,明确胎儿地贫基因类型,避免重型地贫儿出生。三级预防是开展新生儿疾病筛查,促进确诊地贫患儿早诊早治。

高风险的夫妇可以选择自然怀孕,怀孕后务必做好胎儿产前诊断,明确胎儿是否为重型地贫儿,也可以选择胚胎植入前遗传学诊断(即第三代试管婴儿手术)。

对于有过中、重型地贫患儿生育史的夫妇,同型地贫携带者的夫妇,αβ复合型地贫携带者的夫妇,以及αβ复合型与其中一型地贫携带者的夫妇可以通过第三代试管婴儿技术进行阻断,生育健康的宝宝。”

据悉,北京大学深圳医院作为深圳市第一家拥有PGT资质的医院,其生殖医学中心自2018年11月获得胚胎植入前遗传学诊断(PGT,俗称“第三代试管婴儿”)的资质准入以来,已通过该技术帮助八十多对地贫基因携带夫妇成功孕育了健康的宝宝,并且完成了对多囊肾、遗传性耳聋、马凡氏综合征、脊髓小脑共济失调等单基因遗传病的阻断。

5月8日“世界地贫日”当天下午,北京大学深圳医院也联动深圳生殖医学专科联盟的各家联盟医院,在北大深圳医院门诊大厅一楼开展义诊咨询宣传活动,通过线下义诊和线上直播等形式,就地中海贫血防控向市民群众开展公益科普活动。

【记者】黄思华

【作者】 黄思华

【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端

【来源:南方PLUS】

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男人会允许自己的老婆跟别的男人生孩子吗?

会,你别不信,还真的有这种特例。

因不能生育,怂恿妻子找别的男人生>

陈秀跟丈夫谢辉结婚18年,女儿已经6岁。可丈夫却起诉离婚,还把她赶出家门。

18年前,两人经人介绍认识,很快步入婚姻。婚后夫妻俩经营着一家烟酒店,日子也算过得安稳。夫妻俩就这样过了十几年,却没有自己的孩子,因为谢辉不能生育。

可两人都想有一个自己的孩子。陈秀提议做试管婴儿,谢辉却觉得做试管婴儿太贵,他左思右想,想出了一个方法,既可以省钱,又可以有孩子。

谢辉让陈秀找别的男人生一个,陈秀觉得他不可思议,她又不是那种乱玩的人。可谢辉不死心,一而再再而三地游说,第四次的时候陈秀点头答应了。

不久陈秀就怀孕了,夫妻俩从未提及孩子的身世,但陈秀认为,丈夫心里肯定是知道的,因为他不能生育。>

孩子出生,丈夫后悔了>

等孩子出生后,谢辉对孩子的态度非常恶劣,孩子一哭闹就打她。陈秀心想丈夫可能原先也想当个好父亲,可一想到这个孩子不是他自己的,就怒火攻心,脾气暴躁。

等孩子6岁的时候,谢辉起诉离婚。经法院判决,两人解除了婚姻关系。女儿由陈秀抚养,婚内购买的两套房产,陈秀分得一套53平米的老房子,谢辉分得一套59平米的新房子和烟酒店的经营权。

可判决书下来后,丈夫却霸占着老房子,不让陈秀和女儿居住。不仅如此,陈秀还接到了一份20万债务的起诉书。

原来是前夫把她告了。谢辉说原本他买那套59平米的新房子是用来投资的,是他向别人借20万购买的,写的也是他的名字,本以为是他的个人财产。

没想到,法院却当做共同财产分割,所以前妻才能分得一套完整的老房子。既然房子是共同财产,那20万的债务肯定也应该共同承担。

谢辉要前妻付10万,他就搬离老房子。可陈秀认为这横空出现的20万债务是前夫捏造的。只因前夫不满孩子的身世,用这一手段逼她净身出户而已。

陈秀最后悔的是当初没有让他写个字据,现在口说无凭,谁能相信当初是前夫让她找别的男人生的。>

谢辉却一口咬定,根本不知道孩子不是他亲生的。

陈秀后面又怀了二胎,谢辉坚持说不要,这才把孩子打掉。不仅如此,还有一次谢辉当场抓到那个男的,那个男的给他写了一份笔录,承认他跟陈秀之间存在不正当的男女关系。

谢辉这才知道妻子背着他做了不忠的事情,进而怀疑女儿的身世,提出离婚。

而当陈秀在法庭上承认,女儿确实不是他亲生的时候,他的世界崩塌了。

谢辉说,自己不管哪方面都比前妻强。比背景,他是城市的,前妻是农村的。在待人接物方面,他也比她强。>

陈秀在任何方面都不如他,还背叛他,对这个婚姻,他失望透顶。

债务纠纷,无家可归>

如今婚已经离了,可20万的债务陈秀想要弄清楚。于是她找了借条上的借款人雷某。

可雷某却避而不见,电话里雷某表示自己确实有借钱给谢辉,当陈秀进一步追问借钱细节时,雷某挂断了电话。

没办法,陈秀又找到了借条的第三方见证人姚某。姚某面对陈秀的一系列追问,言辞闪烁,只称自己忘记了为何会成为这20万借款的见证人。

这笔钱是雷某先转给见证人姚某,最后再转到谢辉的账户,如果是正常借款,需要这么麻烦吗?

最关键的是借条上的时间跟银行转账的时间相差了整整一年。

这一系列的疑点都让陈秀怀疑。

陈秀的母亲得知女儿的事情,也赶了过来,直说她糊涂,怎么能背叛婚姻呢?丈夫不能生,离婚就可以。为什么要跟别的男人生呢?现在落得如今这个样子,也是自食其果。虽然数落女儿,但又心疼不已。

如今也只能等待法院的判决了。

谢辉知情吗?>

我觉得他肯定一早就知道,夫妻结婚十几年,自己又不能生育,妻子突然怀孕,说不知情谁信呢?

应该是起先为了省钱不做试管婴儿,只想有个孩子。等到孩子出生后,本想当亲生的对待,又发现自己做不到。

每每见到孩子,就会想到妻子背叛自己。过不了心里的那道坎,脾气就越来越暴躁。

这就是目光短浅导致的。想得太简单,自己的孩子和妻子跟别的男人生的孩子能一样吗?

只能说太抠门了,自食其果而已。试管婴儿不想做,也可以考虑领养一个孩子,都不至于想出这么一个损招,让老婆跟别的男人生。太高估自己了,觉得自己可以包容。

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不要因为别人的愚蠢而愚蠢>

陈秀起初不同意,如果她能坚持到底,今天这么滑稽的事情就不会发生。

男人不能生,女人往往不会离婚。而女人不能生,男人离婚的概率就高很多。

陈秀想要孩子,离婚找别人生多简单。偏偏同意了前夫的建议,对于陈秀来说,女儿肯定是她的,她会疼爱有加。而对于谢辉而言,这个孩子跟他没有任何关系。

当初提议的是他,如今翻脸的也是他,你又能怎样?>

陈秀最后悔的是当初前夫提议的时候,没有让他写好字据。

但我觉得这不是重点,重点是这件事不应该干。如果这么做了,夫妻关系破裂是早晚的事。>

关系好,那就是咱俩的孩子。关系不好,孩子就是陈秀出轨的铁证。

有些错,不能犯,更不能因为别人的愚蠢而让自己犯错。

人一旦对婚姻失去了敬畏之心,就会越来越放纵自己。最后,两败俱伤。

本文由团子妈育儿原创,欢迎个人评论、分享

>

在看这篇文章之前,男性和女性先要考虑一个问题,两个人结婚后,怎样才算拥有一个

完整的家庭?

>

这个问题身边不少人都讨论过,有人说夫妻俩恩爱如初,家人

身体健康

>

就算完整;可大多数人思来想去之后,还是觉得如果能

有一个共同的孩子

>

,无论男孩儿或女孩儿,都是锦上添花的。

而生孩子这件事,经常有不尽人意的情况,有些家庭“无心插柳柳成荫”,连续生了几个孩子;而有些夫妻

历经千辛万苦

>

,却没能要来自己的一个孩子。

遇到这种情况后,受责怪和埋怨的多数是女性,

“肚子不争气”

>

、“生不出儿子就是

没能耐

>

”等话,直至今日,经常能听到。某些家庭男方的父母甚至因小两口迟迟没有孩子而叫他们离婚。

若真的能做到和平分开无所谓,更过分的是出现复杂的事情,造成了

二次伤害。

>

前段时间看到一个纪录片,讲述了一对夫妻因为无法生孩子而发生的种种事,看得人生气又心酸。

小丁和妻子文霞婚后的感情还算不错,文霞打理家中大事小情,还很卖力工作。说实话,这种

不离不弃

>

的感情,是很令人羡慕的。

但这份美好的感情,却没经得住一道考验。两个人结婚后一直没有孩子,妻子文霞对此也是

深感愧疚

>

,她心中认为,女人为丈夫生孩子是一种

职责,甚至提出让丈夫再找一个。

>

连续失败的试管经历,彻底击毁了这对夫妻的感情,妻子伤了心、丈夫变了脸。

在丈夫小丁的眼里,即使妻子以往做得很好,可

没有孩子就是一种遗憾,

>

不算是完整的家庭。

更令人气愤的是,小丁还提出一个他自以为正确的定律——

没有孩子的夫妻,离婚率很高。

>

几次尝试试管失败后,文霞和丈夫居然

被婆婆赶出家门,

>

原本一直坚持的她或许就是在这一刻放弃了。

文霞回家后想要离婚,小丁并不是很想分开,而且提出若文霞想要与自己离婚,应该将之前做试管儿的费用还给他,意思是

文霞要赔给他60万

>

听到这里,再想起之前,小丁说孩子才是婚姻的纽带,不得不替文霞感到非常不值。这番话想必让文霞受到了更大的打击,可以说是心灰意冷

孕育宝宝是两个人的事,况且在做试管的时候,他们还是合理合法的夫妻,仅仅因为文霞不能生孩子,就将她赶出家门,全然忘记文霞之前是怎样付出。

没有功劳也有苦劳吧?被没有孩子这些过往

完全抵消

>

了,叫人怎能甘心呢?

不要以为这是电视上才能拍出来的故事,现实生活中和文霞一样的女人比比皆是,有些女性的经历甚至

比她还要悲惨。

>

人人都讲男女平等,和到了生孩子这件事上,不仅女性,更容易受到责怪,也

更容易因此被抛弃。

>

如果生孩子成为了女性

守住婚姻

>

的条件,那又何来平等一说?

以前觉得只要遇到对的人,两个人在一起就会幸福。现在看来,还是要提前就接受一些现实问题。

通过文霞这件事,让大家想起了一个结婚前的细节。许多人知道

婚检

>

,但不会去检查,殊不知这一过程会帮大家筛选出一

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些关系的隐患。

>

如果在结婚之前就检查出来双方身体有哪些问题,有轻微问题的可以

及时治好

>

,严重问题的可以选择

长痛不如短痛。

>

这样总比结婚后互相埋怨,

互相折磨

>

,最后才分开的结局。

文霞虽然与丈夫有过这段不愉快的经历,但她最后是自己坚决想离婚的,并表示

丈夫并不是个坏人。

>

离开小丁之后,文霞改变了自己从前的造型,并找到了工作,在家庭上她经历了失败,但人生的

另一个方向还算光明。

>

其实这些年来,在生孩子的问题上,大家已经有了很大的改观。从前生孩子是

传宗接代

>

,延续家族血脉,因此特别重视生男孩。

现在大家不再重男轻女,甚至有些夫妻早就约定好要当丁克的,如果真的遇到将自己赶走的家庭,那么是否继续维持婚姻,也值得考量了。

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